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日本でたった4人

「ムコ多糖症」って、病気知っていますか?

mikaも、昨日まで知らなかったのですが…

今、日本にたった4人しかいない「ムコ多糖症6型」という病気の子供さん「ゆうとくん」について知る機会がありました。
お友達のお友達のそのまたお友達の子供さん♪
とっても可愛い男の子
そんなゆうとくんが、今難病と戦っているのです!

ムコ多糖症とは…
ムコ多糖を分解する酵素が、遺伝子異常により生まれながら欠損していることにより、分解できなかった切れ端が溜まって、種々の臓器や組織が次第に損なわれていく進行性の病気です。ムコ多糖症はⅠ型からⅦ型に分類され、ムコ多糖症の患者は日本国内に推定で200~300人といわれています。
その中でもムコ多糖症6型患者は国内に4人。
これらのほとんどが種々の程度の知的障害を伴い、日々進行性していき、成人に達する前に死亡するケースが多いです。



このゆうとくんは、Ⅵ型
このⅥ型の治療薬は欧米では承認されています。
しかし日本では国内承認が済んでない上に、国内販売に手を上げる製薬企業がまだないそうです。
日本で4人しかいない病気の治療薬だから?
なんで、治療薬があるにもかかわらず日本として何とかしてくれないの?
4人だから?そんな理由は通用しないですよね。
一人一人の命の重みは皆一緒のはず…
今現在、ゆうとくんは欧米の承認薬を個人輸入しているようです。
きっと莫大な価格なんでしょう!
それでも、命を守る為に…だって~それ以外方法が無いのですから…

ゆうと応援団
まずはここを見て~ゆうとくんのことを知ってください!

mikaも2人の子持ち♪
幸いにして健康で~やんちゃで~大変なくらい(^▽^) ハッハッハ
でもね…mikaの知らないところで
色々な病気で苦しんでいる人たちがたくさんいること…
mikaが出来ることは何もないかもしれないけれど…
少しでもみんなに知ってもらいたくって記事にしてみました。

mikaの母も、すごく珍しい病気で死んでいきました。
死亡後解剖され今でもその遺伝子情報&病巣のあった脳は、大切に保管されています(いるはず…)。
死んでしまった母を前に辛かったですが、これからの医学のためにできることはそれくらいしかなかった。

本当に治らない病気って恐ろしいんです。
もっと、もっと、知らないことがたくさんあるんだろうけど
今は少し考えて見たいと思ったmikaなのでありました。

他にも…
「命耀ける毎日」
~難病「ムコ多糖症(MPS)」患者とその家族の日替わり日記~

「はれときどきあめ」
~難病「ムコ多糖症ハンター症候群」のはるくんを紹介するページ~

など、ムコ多糖症という病気についてのページがたくさんあるようです。


ひとりごと | 【2006-11-13(Mon) 14:17:58】 | Trackback:(1) | Comments:(2) | [編集]
コメント
mika様
これまで、ご紹介ありがとうございます。
8月10日アンジェスMGより厚生労働省にムコ多糖症6型酵素製剤の承認申請がやっと出されました。来年の夏には承認されると期待しています。
応援ありがとうございます。
2007-08-16 木  23:25:18 |  URL | ゆうゆう #- [編集]
ゆうゆうさま♪
そうなんですか!!
すごく嬉しいお知らせありがとうございますヾ(@~▽~@)ノ
来年の春までは、まだまだ大変だと思いますが、頑張ってくださいね(*^.^*)
2007-08-21 火  18:23:59 |  URL | mika #- [編集]
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2007/02/06 02:12 | みなみのブログ | ムコ多糖症 ムコ多糖症ムコ多糖症(-しょう、Mucopolysaccharidosis、MPS)とは、遺伝的な要因により先天代謝異常疾患である。ライソゾーム病の一種で、代謝がうまくいかずムコ多糖


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